一名患者家屬分享照顧罹患漸凍症母親的心情,近日她接到自稱媽媽多年沒聯絡好友的電話,對方的「關心」讓她再次崩潰;甚至還有人說漸凍症是「因果病」,她無奈的說,「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」。投影機出租網友看完後相當心疼,紛紛留言打氣,希望家屬能更LED牆出租價格堅強。
黃姓女網友在臉書社團「爆怨公社」發文表示,她最近接到媽媽許久未聯絡好友的電話,對方關心的問候,也是她照顧媽媽這幾年來總被詢問的問題,如:「退化2年不能動,會不會不舒服很難過?」、「她年輕到老自尊心很高,有辦法接受自己是漸凍人的事實?」、「母親脾氣會不會不好?會不會罵妳?」等;但也會有人落井下石,稱「你媽會生這個病就是因果病!」讓原PO覺得,這種話聽在家屬的耳裡是一種LED牆出租費用隱形的傷害!
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看見遺書後女網友更傷心,儘管媽媽被確診是漸凍人,全身快速退化,但是在媽媽的台中投影機出租心裡想的還是只有老公、 小孩 、孫子過得好就好了。
最後,原PO強調,這2年來她不斷跟媽媽溝通,尊重對方「不插管、不氣切、不急救」的承諾,但她會用盡各種資源去延緩退化的速度,「很多人很氣他的媽媽會罵他 、唸他,當你還能聽到要珍惜!像我媽舌頭萎縮沒辦法說話,我已經2年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」女網友分享自身的經驗,希望大家好好珍惜與家人相處的時光。
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